Inclusione è una parola magica, quando esiste svanisce – Antonio Giuseppe Malafarina
Nell’ultimo decennio è aumentata in modo esponenziale l’attenzione alla comunicazione della disabilità. È crescente l’esigenza di una comunicazione che rispetti i diritti e la dignità delle persone con disabilità e per questo sono nate linee guida e glossari elaborati da giornalisti, associazioni, pubbliche istituzioni.
In passato veniva usato spesso il termine handicap, coniato dalla stessa organizzazione che, ventun anni dopo (2001), riformerà la sua stessa visione della disabilità grazie all’Icf: la Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute. Con l’Icf la disabilità viene intesa come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali, che rappresentano le circostanze in cui egli vive. Cambia l’approccio, cioè si passa dal modello medico a quello bio-psicosociale. Con l’Icf si inizia a considerare la persona con le proprie condizioni di salute in rapporto all’ambiente, che è il contesto sociale, culturale, economico, tecnologico in cui vive. Attualmente è un rapporto sfavorevole fra persona con le sue condizioni di salute e ambiente circostante. (cit.)
Una delle pubblicazioni più recenti sul tema è “Comunicare la disabilità” a cura di Antonio Giuseppe Malafarina, Claudio Arrigoni e Lorenzo Sani dell’Ordine dei Giornalisti – Consiglio Nazionale. Perché è nata l’esigenza di scrivere una Guida per la comunicazione sulla disabilità? Forse perché le persone con disabilità sono “la più grande minoranza sociale al mondo”, una minoranza composta, solo in Italia, da quasi 13 milioni di persone.
La comunicazione oggi è trasversale e attraversa tutti i settori della società contribuendo a dare rilevanza a temi, a portarli sotto i riflettori dell’opinione pubblica e di conseguenza ha il potere di supportare o ostacolare la vita delle “minoranze”.
Cosa significa rispetto nella comunicazione? Significa soprattutto utilizzare i termini adeguati. Sono lontani i tempi i cui si leggevano le parole “handicappato”, “mongoloide”, “ritardato”. Si parlava di handicap o invalidità, mentre oggi è “persona con disabilità” il modo migliore per parlare di persone che hanno problemi fisici, intellettivi o comportamentali, tali per cui non sono in grando di partecipare alla vita sociale allo stesso modo di tutti gli altri. Quando parliamo di “persone”, le stiamo già mettendo al centro e il termine disabile diventa aggettivo; non dovrebbe, invece, mai essere usato come sostantivo. Persona con disabilità, persona con Sindrome di Down, persona sorda o cieca, persona con nanismo, persona autistica (non “con autismo”). Meglio non usare la negazione – non vedente, non udente – perché evidenzia ciò che manca, che non deve diventare la caratteristica principale. La persona viene prima, per questo il lungo percorso di consapevolezza sul rispetto e la dignità hanno portato a parlare di “persona con disabilità”.
I giornalisti, ma anche coloro che si occupano di comunicazione nelle organizzazioni del Terzo Settore, svolgono un compito importante: sono i primi a dover utilizzare un linguaggio adeguato e rispettoso della disabilità, evitando discriminazioni e con la consapevolezza che la società evolve, cambiano i bisogni e gli strumenti che permettono di raccontarli. La lingua è in continua evoluzione e rispecchia il cambiamento nella società, ma ha anche il potere di offrire uno sguardo, un’interpretazione della realtà. Secondo lo psicologo e pedagogista Vygotskij, il linguaggio è fortemente interconnesso e in relazione dinamica con il pensiero perché è capace di trasformarlo e influenzarlo. E il linguaggio che utilizziamo mostra il livello di civiltà raggiunto dalla società. Quanto più il linguaggio si impoverisce, tanto più diventa difficile dare espressione al pensiero e quindi anche a valori come il rispetto. E questo vale ancora di più quando parliamo di persone e gruppi “fragili”, che più facilmente di altri possono essere vittima di discriminazione.
Chi comunica non può sbagliare: l’attenzione alle parole è centrale, così come al dibattito in corso e mai spento, che genera sempre nuovi pensieri e nuove definizioni. È importante anche l’atteggiamento, che sempre più dovrebbe evitare sia il pietismo che l’eroismo, anche in casi importanti e/o tragici, ma mostrare una partecipazione reale e una narrazione veritiera e neutra.
Le narrazioni anche attraverso i nuovi media, che hanno al centro immagini, voci, musiche dovrebbero, come il resto, non porre troppo in risalto la disabilità, ma piuttosto le abilità, la forza, il coraggio delle persone che vivono situazioni difficili. Naturalmente non bisogna arrivare ad omettere e nascondere la disabilità, perché ciò sarebbe controproducente, ma mettere sempre al centro la persona. È proprio di questi giorni, il caso di Sammy Basso. Un sito web di rilevanza nazionale scrive “è morto Sammy Basso, il malato di progeria più longevo al mondo.” Wikipedia lo definisce, invece, come un biologo e attivista. La differenza è rilevante e sta proprio nelle parole e in ciò che si sceglie di raccontare.
Disabilità è anche quella intellettiva ed esistono tanti stereotipi sulle persone con questa tipologia di disabilità. Spesso vengono trattate come se fossero bambini, si pensa che non possano lavorare, imparare, vivere in modo indipendente, accedere all’istruzione, che abbiano costantemente bisogno di un caregiver. Invece, ciò che è giusto fare per rispettarle è trattarle da adulti, parlando in modo chiaro e lento, valutando se hanno bisogno di condizioni particolari come un luogo tranquillo, dove non ci sono luci o rumori forti, dove si sentono a loro agio. Ciò che è fondamentale è il rispetto, uguale a quello verso qualunque persona si incontri.
Le persone con disabilità sono figlie, possono essere madri o padri, ma anche professionisti, docenti, sportivi, musicisti. Non sono necessariamente malati e per questo non si deve mai confondere patologia e disabilità, che è condizione legata alla società in cui si vive, alle condizioni esterne, al tempo e al luogo, non ad un problema di salute. Le persone con disabilità sono spinte a vivere in un mondo che non è nato per loro: la strada per fare qualunque cosa è tortuosa e anche le cose banali diventano difficili. Per questo devono, a volte, trovare soluzioni diverse rispetto a tutti gli altri. Diventano creative, generatrici di idee e di visioni differenti.
Negli scorsi decenni è stato fatto un percorso virtuoso non solo in termini di comunicazione: dal riconoscimento della disabilità, si è passati alla ricerca dell’obiettivo dell’autonomia, per poi arrivare promuovere l’integrazione nella società e poi arrivare ad oggi dove si punta all’inclusione, per ottenere pari diritti per le persone con disabilità. Un passaggio successivo sarà quello di personalizzare lo sguardo per valorizzare le abilità. Ognuno è unico, con tante abilità e ciò che dovremmo fare è dare valore ad esse e vederle come risorse. In Cascina Biblioteca vivono e trascorrono le loro giornate centinaia di persone con disabilità diverse, ognuna con la sua unicità e le sue specifiche caratteristiche. Soddisfare i bisogni di ognuno è la sfida quotidiana di educatori ed educatrici, che si mettono in gioco per generare benessere e educare all’autonomia. Utilizzare gli strumenti in modo individuale, come la come la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) per chi ne ha bisogno, è una modalità utile di personalizzare gli interventi.
Questo lungo processo è in continua evoluzione e ci auguriamo che prosegua nella direzione giusta, quella del rispetto della dignità delle persone con disabilità e della valorizzazione dei loro diritti.
21 ottobre 2024
Fonte: “Comunicare la disabilità” disponibile sul sito dell’Ordine dei Giornalisti
