Il 21 marzo si celebra la Giornata Internazionale della Sindrome di Down, conosciuta anche come Trisomia 21. Questa condizione genetica, causata dalla presenza di un cromosoma in più nella coppia n. 21, è la principale causa genetica di disabilità intellettiva. La giornata, istituita nel 2006, mira a sensibilizzare l’opinione pubblica e quest’anno il tema scelto per la campagna è “Migliorare i nostri sistemi di supporto”: l’obiettivo è accendere i riflettori sulla mancanza dei sostegni di cui le persone con sindrome di Down e le loro famiglie hanno bisogno.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), questa sindrome si manifesta in circa 1 caso ogni 1.000-1.100 nascite. Ogni anno, nel mondo, vengono alla luce tra 3.000 e 5.000 bambini con questa caratteristica genetica. In Italia, si stima che un bambino ogni 1.200 nasca con la Sindrome di Down, per un totale di circa 38.000 persone.
Per dare voce a chi vive questa realtà, abbiamo incontrato Jamila, una giovane donna piena di energia e positività che partecipa alle attività di Tempo Libero in Cascina Biblioteca. Ecco cosa ci ha raccontato
- Ciao Jamila, ti va di presentarti?
“Ciao, sono Jamila, ho 32 anni, vivo a Milano e sono fidanzata da molti anni con Mirko.
Al momento vivo con la mia famiglia ma sto facendo un’esperienza di vita autonoma con un’associazione milanese. Mi hanno dato le chiavi e vado lì dal lunedì al venerdì così posso vivere senza i miei genitori; lì apparecchio, rifaccio il letto e cucino con gli educatori.”
- Cosa ti piace fare nel tempo libero?
“Le cose che mi piacciono di più sono danzare, infatti, faccio un corso il lunedì sera e andare in piscina in cui vado ogni giovedì sera. Un’altra cosa che mi piace molto fare è mettermi lo smalto colorato sulle unghie.
Il sabato pomeriggio, vado al Tempo Libero in Giro! Sono nel gruppo adulti con il mio fidanzato e facciamo tante uscite insieme ai nostri amici… andiamo in pizzeria, al bowling e a teatro.”
- Come si svolge una tua giornata tipo?
“In settimana mi sveglio alle 8:20 faccio colazione, mi lavo, mi vesto e poi vado con i mezzi pubblici… naturalmente sono autonoma!
Dopo 20 minuti, arrivo al lavoro: dal 2018 sono in Nespresso, dove mi occupo principalmente di due cose: la prima è quella di sistemare il muro con le capsule e metterle negli scompartimenti corretti. La seconda cosa è la degustazione del caffè, mi piace molto servire il caffè ai clienti che vengono ad acquistare nella nostra boutique. Mi piace stare a contatto con il pubblico e raccontare i vari sapori del caffè che abbiamo.
Di solito lavoro dalle 10.00 alle 14.00 dopo quell’ora torno a casa a mangiare e poi mi rilasso prima delle attività del pomeriggio.”
- Quali sono i tuoi sogni per il futuro? C’è qualcosa che vorresti realizzare?
“Adesso ho un grande sogno quello di andare a vivere da sola e vorrei che i miei genitori e le mie due sorelle mi venissero a trovare spesso per fargli vedere dove abito.”
Il racconto di Jamila ci permette di sottolineare che le persone con la Sindrome di Down, proprio come chiunque altro, sognano di realizzarsi, di essere indipendenti, di amare ed essere amate. Desiderano un lavoro che le appassioni, una casa accogliente, amicizie sincere e la possibilità di essere indipendenti. I loro sogni non sono diversi da quelli di chi non ha una disabilità: cambiano i percorsi, i tempi o le modalità, ma non il desiderio di vivere pienamente la propria vita.
Tuttavia, troppo spesso è la società a imporre limiti, non la disabilità. Barriere architettoniche, pregiudizi e mancanza di supporto rendono più difficile l’accesso alle stesse opportunità degli altri. Noi in Cascina Biblioteca lavoriamo tutti i giorni per costruire una società più inclusiva, con servizi adeguati, un sistema scolastico accessibile, posti di lavoro inclusivi e una rete di sostegno che permetta a ciascuno di vivere in autonomia. Solo così ogni persona potrà inseguire i propri sogni con pari dignità e libertà.
21 marzo 2025
